DNA de milhões de pessoas em dúvida enquanto 23andMe enfrenta falência: WebCuriosos

Desde que foi fundada há quase duas décadas, a 23andMe tornou-se uma das maiores empresas de biotecnologia do mundo. Milhões de pessoas usaram seu serviço simples de testes genéticos, que envolve solicitar um teste de saliva, cuspir em um tubo e enviá-lo de volta à empresa para uma análise detalhada de DNA.

Mas agora a empresa está à beira da falência. Isto levantou preocupações sobre o que acontecerá com os tesouros de dados genéticos que possui.

A presidente-executiva da empresa, Anne Wojcicki, disse que está comprometida com a privacidade do cliente e “manterá nossa política de privacidade atual”.

Mas o que os próprios clientes da 23andMe podem fazer para garantir que os seus dados genéticos altamente pessoais sejam protegidos? E deveríamos nos preocupar com outras empresas que também coletam nosso DNA?

O que é 23andMe?

A 23andMe é uma das maiores empresas no concorrido mercado de testes genéticos diretos ao consumidor. Foi fundada em 2006 na Califórnia lançando seu teste de cuspe e Serviço de Genoma Pessoal no ano seguinte, a um custo inicial de US$ 999. Este teste ganhou o prêmio da revista Time Invenção do Ano em 2008.

Os clientes aproveitaram a oportunidade para encomendar on-line um kit de coleta de saliva, cuspir no tubo e devolvê-lo pelo correio. Em poucas semanas, quando os resultados estivessem prontos, eles poderiam descobrir mais sobre sua saúde, ascendência e outras coisas como preferências alimentares, medo de falar em público e covinhas nas bochechas.

O preço dos kits de teste caiu rapidamente (agora é US$ 79). A empresa se expandiu globalmente e em 2015 tinha 1 milhão de clientes. A empresa abriu o capital em 2021 e inicialmente o preço das ações disparou. A partir de 2024, a empresa afirma 14 milhões de pessoas fizeram um teste de DNA 23andMe.

A 23andMe aproveitou a onda de entusiasmo popular e interesse dos investidores em genética. Não foi sozinho. Em 2022, o mercado de testes genéticos diretos ao consumidor foi avaliado em US$ 3 bilhões. Os três maiores jogadores – 23andMe, AncestralDNA e MeuHeritage – juntos mantêm os dados genéticos de quase 50 milhões de pessoas em todo o mundo.

Existem também dezenas de players menores, alguns deles focados em mercados emergentes, como MapMyGenome na Índia e 23mofang e WeGene na China.

O que aconteceu com 23andMe?

A 23andMe teve uma queda rápida após o pico de sua listagem pública em 2021.

Seu valor tem caiu mais de 97%. Em 2023 sofreu um grande violação de dados afetando quase sete milhões de usuários e resolveu uma ação coletiva para US$ 30 milhões.

Mês passado são sete diretores independentes renunciaram em meio a notícias, o fundador original é planejando tornar a empresa privada mais uma vez. A empresa tem nunca tive lucro e supostamente está no beira da falência.

O que isto pode significar para as suas vastas reservas de dados genéticos não é claro.

Quando as pessoas se inscrevem para um teste 23andMe, a empresa garante: “sua privacidade vem em primeiro lugar“. Promete que nunca compartilhará dados de DNA de pessoas com empregadores, companhias de seguros ou bancos de dados públicos sem consentimento.

Coloca nas mãos dos consumidores a escolha sobre se a sua amostra de saliva é mantida pela empresa e se a sua genética e informação genética desidentificadas outros dados são usados em pesquisa. Quatro em cada cinco pessoas que compraram um teste 23andMe concordaram que seus dados fossem usados ​​em pesquisas.

No entanto, se você se aprofundar um pouco mais, fica claro que 23andMe usa dados de pessoas de muitas maneiras diferentescomo compartilhá-lo com provedores de serviços. Talvez o mais importante seja que, se a empresa falir ou for vendida, as informações das pessoas poderão ser “acessado, vendido ou transferido” também.

Em uma declaração ao The Conversation, um porta-voz da 23andMe disse que Wojcicki “não está aberto a considerar propostas de aquisição de terceiros” e que, no caso de qualquer mudança futura de propriedade, os acordos de privacidade de dados existentes da empresa com os clientes “permanecerão em vigor, a menos que e até que os clientes sejam apresentados e concordem com novos termos e declarações – e somente após receberem notificação apropriada de quaisquer novos termos, de acordo com as leis de proteção de dados aplicáveis”.

Dicas para as pessoas protegerem seus dados genéticos

Com a 23andMe no centro das atenções, as pessoas podem querer tomar medidas para proteger os seus dados genéticos (embora especialistas dizem não há realmente mais risco agora do que sempre houve).

A coisa mais simples é exclua sua contaque exclui você de qualquer pesquisa futura e descarta sua amostra de saliva. Mas se os seus dados já tiverem sido desidentificados e utilizados em pesquisas, eles não poderão ser recuperados. E mesmo se você excluir sua conta, 23andMe diz que isso acontecerá guarde informações incluindo os seus dados genéticos, data de nascimento e sexo, para cumprir as suas próprias obrigações legais.

Comprar um teste de DNA online pode ser divertido e gratificante e certamente tem sido comercializado dessa forma. Há muitas boas notícias sobre como a obtenção desses resultados de testes ajudou as pessoas a se conectarem com familiares perdidos ou a entenderem mais sobre seus riscos à saúde. As pessoas só precisam comprar testes com os olhos abertos sobre o que isso pode significar.

Primeiro, os resultados podem não ser todos positivos. Encontrando sobre os riscos para a saúde sem orientação de um profissional de saúde pode ser assustador. Aprender que a pessoa que você pensava ser sua mãe ou seu pai, na verdade não é, é um resultado para muitos 1 em cada 20 pessoas que compraram um teste de DNA online.

Em segundo lugar, todas as empresas que vendem testes de ADN fazem-no com muitas condições legais associadas. As pessoas clicam neles sem pensar duas vezes, mas os pesquisadores mostraram que é vale a pena dar uma olhada mais de perto. Considere o que a empresa diz sobre o que fará com seus dados e sua amostra, por quanto tempo eles serão mantidos, quem mais poderá acessá-los e quão fácil será excluí-los posteriormente.

Existem diretrizes de organizações como Genômica Australiana isso pode ajudar. E tenha em mente que se uma empresa que detém o seu perfil de ADN for vendida, pode ser difícil garantir que os dados estão protegidos.

Então talvez reconsidere dar um teste de DNA como presente de Natal.

Megan PrictorProfessor Sênior de Direito, A Universidade de Melbourne

Este artigo foi republicado de A conversa sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.